Como tudo começou!

Vou começar contando como tudo começou. Minha filha Thayla hoje está com 1 ano e 4 meses de idade. Ela é uma benção em nossas vidas, uma criança linda, que tem uma força incrível e uma capacidade de superação maravilhosa. Quando descobri que estava grávida foi uma alegria imensa para mim, meu esposo e toda a nossa família. Thayla foi um bebê muito planejado, aguardado. Eu sempre quis ter um parto normal, pois acho lindo a maneira como acontece e eu acreditava ser o melhor para nós. Minha gravidez foi muito bem acompanhada, fiz oito ecografias e todas elas indicavam que Thayla estava ótima. O tempo foi passando, até que cheguei as 41 semanas de gestação e ela não nasceu, então o médico pediu que eu internasse para que pudessem induzir o parto, foram longas e sofridas 29 horas de indução, eu sofri muito durante todo o processo e consequentemente Thayla também, não vou me ater aqui ao descaso médico, porque este não é o propósito desta página, mas posso dizer que foi algo insuportável o que passamos. Até que depois de todo esse tempo foi feita uma cesárea. Exatamente por isso que a discussão não deveria ser parto normal ou cesárea, mas sim, parto seguro! Por conta disso tudo, nossa pequena passou por sofrimento fetal, asfixia neonatal, estava com uma circular de cordão e um nó. Assim que nasceu ficou na UTI 57 longos dias, dentre os quais, 25 foi entubada, teve sepse (infecção generalizada), pneumonia, hipertensão pulmonar, chegou a saturar 27%, quase deixou este mundo, mas ela venceu com a ajuda do Pai Celestial que sabe de todas as coisas. Nasceu com 3710kg e 52,5 cm. Infelizmente ficou com sequelas devido a isso tudo, hoje tem paralisia cerebral, desenvolveu microcefalia e hidrocefalia compensatórias. Agora o que podemos fazer é dar nosso amor pra ela e correr atrás de todos os tratamentos possíveis para ajudá-la.

Como está a audição da pequena: Dia da Thayla Fazer o BERA (Fiquei Feliz)

    Olá pessoal, desculpe a demora em escrever aqui, mas estou sempre na correria entre as fisioterapias, exames e tratamentos da Thayla.
Toda criança em fase de desenvolvimento deve ser observada e investigada na suspeita de quaisquer alterações no desenvolvimento. Como a Thayla tem Paralisia cerebral foi indicado que fizéssemos esse exame para investigar a audição dela.

Mas o que é Bera? Vamos lá: 

BERA - Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico

O que é o teste?
Esse teste é objetivo (não depende da resposta do paciente) e avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo.

Sua finalidade:

• Determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau.
• Estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico.
• Pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.

Essas definições foram copiadas do site:

http://www.institutobrasileirodosono.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=107&Itemid=179

   A Thayla tinha que estar dormindo durante o exame, na primeira tentativa não consegui, ela ficou bem ativa, então fiquei frustrada e resolvemos tentar uma segunda vez, deixei ela bem cansada e não a deixei dormir no caminho de casa até chegar em Porto Alegre. Quando chegamos na clínica ela já estava com bastante sono, então, na hora do exame dormiu como um anjinho e a fono pôde realizar o exame com  tranquilidade. Não estou com o resultado ainda, mas a fono me adiantou que tanto do lado esquerdo, como o direito não existem alterações para nenhum tipo de som, falou apenas que do lado esquerdo existe uma certa imaturidade (como se ela fosse uma criança mais nova). Me orientou a continuar com os estímulos, fazer musicalização, sempre estimulando a Thayla da melhor maneira possível. Depois de seis meses realizarei o exame novamente para ver como está a evolução. Fiquei muito feliz em saber que ela está com a audição preservada, ainda não sabemos como ela entende (processa) os sons, mas sabemos que ela ouve muito bem. Já realizamos testes da orelhinha, audiometria, imitanciometria e todos eles foram positivos.

O ESTÍMULO É A CHAVE, ESTIMULAR, ESTIMULAR E ESTIMULAR!! Estimular para que a Thayla entenda o que ela ouve.

   Então mamães, não só as crianças com paralisia cerebral, mas crianças com qualquer outra deficiência ou com seu desenvolvimento normal, devem realizar esse exame quando houver suspeita de perda auditiva ou para investigar a integridade funcional das vias auditivas, mas isso é o otorrino que decide e encaminha. No site que coloquei acima, vocês podem ver como o exame é realizado.

Só quando a Thayla estiver maior é que poderemos saber como ela processa o que ouve, mas no momento é ótimo saber que ela ouve, 

Problemas Respiratórios

 Pois é, essa semana voltamos a velha e boa nebulização, aspiração traqueal, soro nasal! Thayla começou com um refluxo desde a semana retrasada, depois foi acumulando secreção, até que veio a Bronquiolite! :( Como estava querendo formar Broncopneumonia, ela está tomando antibiótico e corticóide. Sempre quando essas coisas acontecem, nós como mães ficamos sem chão, mas faço tudo pra manter os cuidados dela em casa, sem que ela precise internar e ficar exposta  a algum tipo de infecção, claro que com a supervisão do Pediatra, senão eu não estaria tão segura. Por isso, mãezinhas que tem filhos especiais com problemas respiratórios frequentes: adquiram um aspirador traqueal se possível, algumas mães até doam, lembrando que é preciso aprender e ter segurança para aspirar, aprendi com enfermeiras. A Thayla não tem problemas respiratórios com frequência, mas quando tem o aspirador é muito útil, porque evito levá-la ao médico para aspirar, nebulizar... Só a levo se estiver com muita dificuldade respiratória e precisar ficar no oxigênio. Hoje ela está no segundo dia de antibiótico. Está com uma carinha boa apesar de tudo! Mas ela vai ficar boa, minha bonequinha!

Só agora achei um tempinho para escrever!

Para essa época de inverno, caso as crianças fiquem com problemas respiratórios:

Aspirador traqueal

Luvas de Latex

Sonda de aspiração traqueal (precisa ver o melhor tamanho, a Thayla usa 8)

Soro Fisiológico

Álcool gel

Tudo tem que ser higienizado corretamente.

Dormiu sentada minha guerreirinha!

E como estamos..

Olá pessoal, estou a algum tempo sem escrever por causa da correria, a Thayla continua fazendo as terapias. Tem feito fisio, fono, terapia ocupacional, terapia visual e as consultas rotineiras. Ela tem progredido conforme a capacidade dela. Voltou a fazer crises eventualmente, mais vezes no período da noite e está com refluxo novamente, foram coletados novos exames para ajuste de medicação. Estamos sempre fazendo nosso melhor por ela e sempre orando para que ela tenha bons resultados. Há pouco tempo na páscoa fizemos uma campanha entre amigos e conseguimos arrecadar um valor pra que ela continuasse com as terapias visuais e algumas coisas, pois ainda não fomos chamados pela secretaria de saúde. Somos muito gratos pela contribuição desses amigos. Ela é muito especial, mesmo com tudo que já passou e ainda passa, muitas vezes consegue sorrir e encher nosso coração de esperança.

Fisioterapia

Ela ama a fisio!! É essencial! Obg pelos amigos das caronas enquanto o transporte é providenciado.#Amamosmuitonossotesouro

Improvisos

Só no improvisoo!! Fiquei sentadinha. Utilizei um flutuador de piscina. As vezes ela escorrega por baixo. Mas fica um tempo bem sentada. É um ótimo estimulo!

Estimulação visual em casa

Enquanto não começa a estimulação visual, mamãe começa em casa.‪#‎foco‬ ‪#‎fé‬ Estimular meus olhinhos lindos!

Dia de medir as órteses!

A visão! Primeira ida ao neuro oftalmo

A Thayla foi em um neuro oftalmo em Porto Alegre, a dra avaliou e constatou que ela não tem problema nos olhos, está tudo bem, mas não se sabe dizer o quanto ela enxerga, até porque ela não fala. Ela terá que fazer estimulação visual e usar um óculos com um grau alto, apenas quando estiver sendo estimulada visualmente para ver qual será a reação dela, para que fixe melhor as coisas, então vamos ver se vai se adaptar bem. No início terá que fazer estimulação visual uma vez por semana com um custo mensal de 400,00 reais por mês, e o óculos que é armação miraflex por ser de silicone para não machucá-la, pesquisei apenas o preço da armação e na ótica que tinha esse tipo de armação, custa 350 apenas a armação, fora a lente. Muitas mães assim como eu, não sabem que existem neuro oftalmo, procurem esses especialistas para que possam direcionar o estímulo de seus filhos. É possível conseguir estimulação visual pelo SUS, estamos aguardando, mas como é demorado, precisamos começar com nossos próprios recursos, mais a frente iremos fazer campanhas, rifas entre os amigos para que possamos dar o melhor tratamento e bem estar possível a nossa guerreira. Como somos ensinados: Pediremos ajuda depois de tudo o que pudermos fazer. Afinal todos sabemos que o custo de tratamentos para crianças com paralisia cerebral são altíssimos e tem coisas que não se consegue pelo Sistema único de saúde e muitas coisas do tratamento dela nós já pagamos, mas tem coisas que excedem nossas possibilidades, mas que conseguiremos aos poucos.

Equipamentos para o dia-a-dia da criança!

Agora irei falar sobre as coisas legais para o dia-a-dia.  Essa cadeira com forma tilt custa quase 3.000 reais e é a que a Thayla vai usar, vamos dar entrada pelo SUS esse mês e demora em torno de 3 a muitas vezes 5 meses para chegar.  A última foto é uma goteira infantil que também vamos dar entrada pelo Sus esse mês, custa em torno de 480,00 reais cada pé e serve para o posicionamento correto dos pés para evitar deformidades. A primeira foto também iremos dar entrada pelo SUS esse mês, é um extensor de joelhos. o que não coloquei foto, não consegui,  é uma banheira adaptada que também vamos dar entrada esse mês, todos esses juntos, demoram pra chegar, mas vamos esperar que dê tudo certo. O parapodium infantil, estabilizador de postura para a criança ficar de pé pois melhora a circulação, sistema respiratório, digestivo e circulatório, isso é muito necessário. Esse infelizmente o SUS não disponibiliza e a fisioterapeuta passou pra ela, custa em torno de 900 a 1.000 reais, esse vamos ver como conseguir. Sobre a cadeira, ela é importante para adequação postural, evitar luxação no quadril e outros. Existem outras coisas ainda, mas aos poucos irei postar.

Coisas usadas para as terapias

Agora irei falar das coisas que devem ser usadas como estímulo para fisioterapia. Esse rolo ele é ótimo para estimular a criança a rolar, a levantar a cabeça e firmar, pode-se também colocar a criança sentada e fazer exercícios para o tronco. Colocar brinquedos a frente para chamar atenção dela. A bola serve para alongar, trabalhar a coluna, dentre outras coisas, até para a mamãe ficar em cima acalmando a criança com ela no colo.O burrinho também ajuda muito nas fisioterapias.O tapete é ótimo, pois a criança precisa sentir o chão para se desenvolver, mas isso foi quando a Thayla era menor, agora vamos comprar um de eva, maior.O móbile ajuda muito para estimulação visual, lateralidade e o bom é que pode colocá-lo em qualquer lugar. Caixa de brinquedos, dentre eles os que fazem barulhinhos, chocalhos, mordedores. Algumas coisa foram compradas, outras doadas e outras presentes. Depois colocarei mais coisas úteis.

O que ter em casa para uma criança com necessidades especiais?!

Algumas mãezinhas podem ter dúvidas sobre o que ter em casa quando se tem uma criança com Paralisia cerebral. Tem exercícios que as mães podem fazer em casa. Irei postar aqui algumas coisas que foram compradas para que a Thayla pudesse ter um melhor conforto e estímulo em casa. Irei colocar tanto as coisas relacionadas a fisioterapia, como as coisas relacionadas a saúde. Algumas coisas relacionadas a saúde ganho pelo SUS e outras tivemos que comprar. Primeiro vou falar das coisas de saúde.  Um aspirador de secreção que custa em média 350,00 reais. Esse nós compramos. Porque é importante ter um desses, pra evitar constantes internações em hospitais, já que nossas crianças são mais frágeis, porque muitas crianças especiais tem pneumonias constantes, não conseguem deglutir direito, para evitar pneumonias de repetição. Ao perceber que a criança está com muita secreção, pode-se aspirar com uma sonda acoplada que vai até a traquéia, mas primeiro é preciso aprender como se faz. Dúvidas sobre como conseguir a sonda e o tamanho me perguntem. Nebulizador, esse também compramos, mas isso todos os pais devem ter em casa e sabemos porquê.  Esse frasco é para crianças que usam gastrostomia ou sonda, cada um custa em torno de 0,80 centavos, é preciso usar um a cada dois dias, ou seja 15 por mês por causa do risco de contaminação. Alguns postos de saúde disponibilizam isso, como é o nosso caso. Um equipo de alimentação que é conectado ao frasco, custa em média 2,10 e precisa ser usado um por dia, ou seja 30 por mês, esse compramos pois os que vem dos postos de saúde muitas vezes não passam a dieta. Esses são três tipos de leite da mesma composição que uma criança especial que não se alimenta completamente pela boca precisa usar pois ele é nutricionalmente completo, uma lata custa em média 40,00 reais, mas alguns tem descontos em farmácias. Esse leite compramos algumas vezes, recebemos doações de amigos e já demos entrada na farmácia do estado para conseguir. Existem outras coisas que é preciso ter em casa como um oxímetro para crianças mais debilitadas e até oxigênio que custam caro, mas nós não precisamos agora. Dentre outros materiais que não postei fotos tem gase: isso conseguimos no posto, mas as vezes está em falta, então algumas vezes é preciso comprar, sonda de aspiração, alcool gel, fraldas, dentre outros são materiais necessários. Fora remédios, um é mais caro tivemos que entrar na justiça, alguns mais baratos compramos. Isso tudo gera desgaste para o cuidador e a criança, mas faz parte, não podemos desistir.

E vamos aos acontecimentos!

Olá pessoal, estava a algum tempo sem escrever devido a correria. A Thayla continua fazendo o tratamento todas as terças-feiras em Porto Alegre em um centro de reabilitação. É uma ong criada por pais de crianças especiais que auxilia no tratamento dessas crianças. A Thayla inicialmente começou apenas com a fisioterapia, mas depois também começou a fazer terapia ocupacional e fono. Como o lugar é longe, conseguimos o transporte pela prefeitura já que meu esposo trabalha e fica complicado ir com ela sozinha. Ela gosta das terapias e é tudo muito bom pra ela. Lá eles atendem uma vez por semana apenas, os outros dias eu faço alongamento com ela em casa, pois pagar para ter esses profissionais a domicílio todos os dias tem um custo alto e se não for a domicílio,pelo nosso plano de saúde sai um pouco caro, então me esforço para ajudá-la o máximo que posso em casa, aplicando o que aprendo nas terças-feiras. Thayla está bem, as tem ficado um pouco nervosa ultimamente chorando um pouco mais devido a espasticidade, algumas vezes contrai bastante os bracinhos e os pés, por isso é tão necessário a fisioterapia para que os braços, pés e outras partes do corpo não atrofiem, além de relaxantes musculares, então isso é algo que deixa ela extremamente nervosa. Tem vomitado algumas vezes novamente, mas não com a mesma frequência de antes. A hidroterapia seria fundamental pra ela, então estamos vendo nesse lugar se conseguimos pra ela, pois como ela usa a gastrostomia é um pouco mais complicado.

Paralisia Cerebral: O que é?!

Existem vários tipos de paralisia cerebral. Hoje, ao invés de usarem a terminologia "plegia", está sendo usado o termo "paresia", pois quando a criança é diagnosticada com quadriplegia ou tetraplegia e esboça movimentos, o termo correto é tetraparesia, Se não esboça nenhum movimento ai usa-se "plegia". Há vários graus e tipos de paralisia cerebral. Algumas crianças tem apenas um dos lados do corpo afetados, outras tem apenas os membros inferiores e outras, os quatro membros. Podem ocorrer também alterações de visão, fala, audição, crises convulsivas associadas e retardo mental, o que não quer dizer que a criança não é inteligente ou não entende o que acontece ao seu redor, isso é um engano.

Mais de tudo que passamos!

Continuando.. Com o tempo Thayla continuou tendo crises, vomitava bastante e chorava quase 24hrs dia e noite. Por um tempo os vômitos paravam, mas tinha muitas náuseas e com o tempo os vômitos voltavam. A luta continuou, Thayla continuou sendo acompanhada por uma gastropediatra, neuropediatra, cirurgiã pediátrica, além do pediatra e todas as terapias que eu tanto tentava levar, mas falhava devido as intercorrências que ela tinha. Depois de 4 longos meses sem ser internada, este mês teve baixa de plaquetas, ficou com 21 mil plaquetas devido ao uso crônico de uma alta dose de ácido valproico que é um anti-convulsivo. Ficou internada, usou um corticóide para elevar as plaquetas e foi diminuída a dose do ácido valproico. Graças ao Senhor se recuperou rapidamente e desde essa última internação, as crises de choro pararam, as crises convulsivas estão quase zero e a luta continua. Ela hoje está com 1 ano e um mês, Voltou as terapias que ela faz em Porto Alegre todas as terças. Ela tem tentado brincar com os sons, balbucia e se esforça para articular esses sons da melhor maneira (coisa que ela não fazia), mexe bastante as perninhas, tem mais dificuldade para mexer os bracinhos, não consegue pegar os objetos, ainda não senta ou segura a cabecinha sozinha. Agora consegue comer comidinhas pastosas, mas ainda usa a gastrostomia para complementar a alimentação. Ainda não sorri, mas algumas vezes já esboçou vontade de sorrir. Ontem ficou bem feliz com a terapeuta ocupacional, quis conversar e tentou pegar o brinquedol! Mamães, nunca desistam de seus filhos!!

Mais da nossa história

 Quando Thayla veio para casa, mamava pela boca, tinha bastante dificuldade para coordenar os movimentos de sucção, mas mamava, passava muitas vezes uma hora tentando alimentá-la em meio ao choro desesperado dela e o meu desespero. Até que um dia ela não quis mais pegar a mamadeira de jeito nenhum e aceitou o meu peito, coisa que antes ela não fazia. Fiquei feliz e ao mesmo tempo triste, porque eu não tinha leite suficiente, quando comecei a produzir mais, ela começou a mamar, com o tempo largava o peito do nada e começava a gritar e gritar e algumas vezes engasgar, não conseguia mais mamar. Nesta época estávamos sem plano de saúde e logo corremos atrás de tudo que podíamos. Quando ela começou a não conseguir mamar, internou a primeira vez depois que já estava em casa. Ela chorava 24 horas e ninguém sabia a causa, eu e meu esposo não dormíamos e revezávamos sempre. Até que no hospital resolveram colocar a sonda de alimentação pra que ela pudesse se alimentar e não desnutrir, mas eu deveria continuar a estimular, levar na fono pra que ela voltasse a se alimentar. Mas a sonda no nariz foi um pesadelo! Sempre tínhamos que trocar o curativo e fora que quando saía, tínhamos que correr pro hospital. Depois a Thayla começou a vomitar muito e já estava há três meses com a sonda no nariz, como percebi que ela iria precisar de mais tempo para voltar a comer pela boca, comecei a buscar informações, correr atrás. Até que conseguimos internar ela novamente pelo SUS (já tinhamos o plano, mas ainda em carência) devido as muitas crises que ela tinha, a neuro dela falou que não tinha como controlar as crises com tantos vômitos, até que decidiram fazer uma gastrostomia com uma fundoplicatura. A gastrostomia é uma sonda inserida no estômago para que ela pudesse se alimentar e a fundoplicatura é uma válvula criada entre o esôfago e o estomago pra impedir o refluxo. Quando isso foi feito, achamos que tudo ficaria perfeito e poderíamos pegar firme nas terapias dela. Mas muitas coisas ainda aconteceram e vou contar mais adiante, até que vocês irão entender e ver o progresso dela. Depois conto como consegui colocar o botton no lugar da sonda que ficava na barriguinha.