Infelizmente o custo desses aparelhos é alto, com todos esses acessórios chegamos a encontrar até de 6 mil reais, o que achei um absurdo, o mais barato que encontrei chegava a quase R$ 3.000, mas nós como pais fazemos tudo pra ver nossos filhos bem e estamos pensando em uma maneira de conseguir um pra nossa guerreira. Se alguém souber quanto custa um fora do Brasil, agradeço a informação. Se eu for fazer rifa ou ago assim, aviso! :) Depois posto o vídeo dessa linda.
sábado, 4 de fevereiro de 2017
Minha pequena no andador adaptado (Transfer)
Semana passada tivemos uma experiência incrível. A fisioterapeuta da Thayla, muito atenciosa decidiu junto comigo fazer o teste de colocar a Thayla no andador. Foi muito lindo ver minha pequena nesse aparelho, dava pra ver a alegria dela, a força que ela fazia pra se manter era incrível.
Infelizmente o custo desses aparelhos é alto, com todos esses acessórios chegamos a encontrar até de 6 mil reais, o que achei um absurdo, o mais barato que encontrei chegava a quase R$ 3.000, mas nós como pais fazemos tudo pra ver nossos filhos bem e estamos pensando em uma maneira de conseguir um pra nossa guerreira. Se alguém souber quanto custa um fora do Brasil, agradeço a informação. Se eu for fazer rifa ou ago assim, aviso! :) Depois posto o vídeo dessa linda.
Infelizmente o custo desses aparelhos é alto, com todos esses acessórios chegamos a encontrar até de 6 mil reais, o que achei um absurdo, o mais barato que encontrei chegava a quase R$ 3.000, mas nós como pais fazemos tudo pra ver nossos filhos bem e estamos pensando em uma maneira de conseguir um pra nossa guerreira. Se alguém souber quanto custa um fora do Brasil, agradeço a informação. Se eu for fazer rifa ou ago assim, aviso! :) Depois posto o vídeo dessa linda.
segunda-feira, 13 de junho de 2016
Como tudo começou!
Vou começar contando como tudo começou. Minha filha Thayla hoje está com 1 ano e 4 meses de idade. Ela é uma benção em nossas vidas, uma criança linda, que tem uma força incrível e uma capacidade de superação maravilhosa. Quando descobri que estava grávida foi uma alegria imensa para mim, meu esposo e toda a nossa família. Thayla foi um bebê muito planejado, aguardado. Eu sempre quis ter um parto normal, pois acho lindo a maneira como acontece e eu acreditava ser o melhor para nós. Minha gravidez foi muito bem acompanhada, fiz oito ecografias e todas elas indicavam que Thayla estava ótima. O tempo foi passando, até que cheguei as 41 semanas de gestação e ela não nasceu, então o médico pediu que eu internasse para que pudessem induzir o parto, foram longas e sofridas 29 horas de indução, eu sofri muito durante todo o processo e consequentemente Thayla também, não vou me ater aqui ao descaso médico, porque este não é o propósito desta página, mas posso dizer que foi algo insuportável o que passamos. Até que depois de todo esse tempo foi feita uma cesárea. Exatamente por isso que a discussão não deveria ser parto normal ou cesárea, mas sim, parto seguro! Por conta disso tudo, nossa pequena passou por sofrimento fetal, asfixia neonatal, estava com uma circular de cordão e um nó. Assim que nasceu ficou na UTI 57 longos dias, dentre os quais, 25 foi entubada, teve sepse (infecção generalizada), pneumonia, hipertensão pulmonar, chegou a saturar 27%, quase deixou este mundo, mas ela venceu com a ajuda do Pai Celestial que sabe de todas as coisas. Nasceu com 3710kg e 52,5 cm. Infelizmente ficou com sequelas devido a isso tudo, hoje tem paralisia cerebral, desenvolveu microcefalia e hidrocefalia compensatórias. Agora o que podemos fazer é dar nosso amor pra ela e correr atrás de todos os tratamentos possíveis para ajudá-la.
Como está a audição da pequena: Dia da Thayla Fazer o BERA (Fiquei Feliz)
Olá pessoal, desculpe a demora em escrever aqui, mas estou sempre na correria entre as fisioterapias, exames e tratamentos da Thayla.
Toda criança em fase de desenvolvimento deve ser observada e investigada na suspeita de quaisquer alterações no desenvolvimento. Como a Thayla tem Paralisia cerebral foi indicado que fizéssemos esse exame para investigar a audição dela.
Toda criança em fase de desenvolvimento deve ser observada e investigada na suspeita de quaisquer alterações no desenvolvimento. Como a Thayla tem Paralisia cerebral foi indicado que fizéssemos esse exame para investigar a audição dela.
Mas o que é Bera? Vamos lá:
BERA - Exame do Potencial Evocado Auditivo do Tronco Encefálico
O que é o teste?
Esse teste é objetivo (não depende da resposta do paciente) e avalia a integridade funcional das vias auditivas nervosas (nervo auditivo) desde a orelha interna até o córtex cerebral. O exame é indolor e não invasivo.
Sua finalidade:
- Determinar se existe ou não perda auditiva e precisar seu tipo e grau.
- Estimar se a perda auditiva detectada na audiometria tonal é decorrente de uma lesão na cóclea, no nervo auditivo ou no tronco encefálico.
- Pesquisar integridade funcional nas vias auditivas do tronco encefálico.
Essas definições foram copiadas do site:
http://www.institutobrasileirodosono.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=107&Itemid=179
A Thayla tinha que estar dormindo durante o exame, na primeira tentativa não consegui, ela ficou bem ativa, então fiquei frustrada e resolvemos tentar uma segunda vez, deixei ela bem cansada e não a deixei dormir no caminho de casa até chegar em Porto Alegre. Quando chegamos na clínica ela já estava com bastante sono, então, na hora do exame dormiu como um anjinho e a fono pôde realizar o exame com tranquilidade. Não estou com o resultado ainda, mas a fono me adiantou que tanto do lado esquerdo, como o direito não existem alterações para nenhum tipo de som, falou apenas que do lado esquerdo existe uma certa imaturidade (como se ela fosse uma criança mais nova). Me orientou a continuar com os estímulos, fazer musicalização, sempre estimulando a Thayla da melhor maneira possível. Depois de seis meses realizarei o exame novamente para ver como está a evolução. Fiquei muito feliz em saber que ela está com a audição preservada, ainda não sabemos como ela entende (processa) os sons, mas sabemos que ela ouve muito bem. Já realizamos testes da orelhinha, audiometria, imitanciometria e todos eles foram positivos.
O ESTÍMULO É A CHAVE, ESTIMULAR, ESTIMULAR E ESTIMULAR!! Estimular para que a Thayla entenda o que ela ouve.
Então mamães, não só as crianças com paralisia cerebral, mas crianças com qualquer outra deficiência ou com seu desenvolvimento normal, devem realizar esse exame quando houver suspeita de perda auditiva ou para investigar a integridade funcional das vias auditivas, mas isso é o otorrino que decide e encaminha. No site que coloquei acima, vocês podem ver como o exame é realizado.
Só quando a Thayla estiver maior é que poderemos saber como ela processa o que ouve, mas no momento é ótimo saber que ela ouve,
sexta-feira, 29 de abril de 2016
Problemas Respiratórios
Pois é, essa semana voltamos a velha e boa nebulização, aspiração traqueal, soro nasal! Thayla começou com um refluxo desde a semana retrasada, depois foi acumulando secreção, até que veio a Bronquiolite! :( Como estava querendo formar Broncopneumonia, ela está tomando antibiótico e corticóide. Sempre quando essas coisas acontecem, nós como mães ficamos sem chão, mas faço tudo pra manter os cuidados dela em casa, sem que ela precise internar e ficar exposta a algum tipo de infecção, claro que com a supervisão do Pediatra, senão eu não estaria tão segura. Por isso, mãezinhas que tem filhos especiais com problemas respiratórios frequentes: adquiram um aspirador traqueal se possível, algumas mães até doam, lembrando que é preciso aprender e ter segurança para aspirar, aprendi com enfermeiras. A Thayla não tem problemas respiratórios com frequência, mas quando tem o aspirador é muito útil, porque evito levá-la ao médico para aspirar, nebulizar... Só a levo se estiver com muita dificuldade respiratória e precisar ficar no oxigênio. Hoje ela está no segundo dia de antibiótico. Está com uma carinha boa apesar de tudo! Mas ela vai ficar boa, minha bonequinha!
Só agora achei um tempinho para escrever!
Para essa época de inverno, caso as crianças fiquem com problemas respiratórios:
Aspirador traqueal
Luvas de Latex
Sonda de aspiração traqueal (precisa ver o melhor tamanho, a Thayla usa 8)
Soro Fisiológico
Álcool gel
Tudo tem que ser higienizado corretamente.
Dormiu sentada minha guerreirinha!
segunda-feira, 25 de abril de 2016
E como estamos..
Olá pessoal, estou a algum tempo sem escrever por causa da correria, a Thayla continua fazendo as terapias. Tem feito fisio, fono, terapia ocupacional, terapia visual e as consultas rotineiras. Ela tem progredido conforme a capacidade dela. Voltou a fazer crises eventualmente, mais vezes no período da noite e está com refluxo novamente, foram coletados novos exames para ajuste de medicação. Estamos sempre fazendo nosso melhor por ela e sempre orando para que ela tenha bons resultados. Há pouco tempo na páscoa fizemos uma campanha entre amigos e conseguimos arrecadar um valor pra que ela continuasse com as terapias visuais e algumas coisas, pois ainda não fomos chamados pela secretaria de saúde. Somos muito gratos pela contribuição desses amigos. Ela é muito especial, mesmo com tudo que já passou e ainda passa, muitas vezes consegue sorrir e encher nosso coração de esperança.
Fisioterapia
Ela ama a fisio!! É essencial! Obg pelos amigos das caronas enquanto o transporte é providenciado.#Amamosmuitonossotesouro
Improvisos
Só no improvisoo!! Fiquei sentadinha. Utilizei um flutuador de piscina. As vezes ela escorrega por baixo. Mas fica um tempo bem sentada. É um ótimo estimulo!
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